Partnership al progetto

Partnership al progetto

A.I.M ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATTIA DI ALZHEIMER.

                     
INTERVISTA a Franco Ferlisi, Presidente di AIMA Biella.

1-Lei che posizione occupa all’interno di questa associazione AIMA, e come è arrivato a farne parte?

Io sono Franco Ferlisi presidente di AIMA di Biella, il mio legame con la malattia di Alzheimer è iniziato qualche anno fa quando mia moglie se ne ammalo, ma lavorando in ospedale ho avuto un percorso abbastanza protetto. Poi dopo ho pensato che questo potesse essere reso oggettivo, cosi da lì sono partite le varie idee, realizzate grazie all’associazione nazionale malattia di Alzheimer che ha dato retta alle mie follie.

2-Quando e come è nata questa AIMA di Biella?

Viene abbozzato nel 2006 il progetto per la costituzione di un consultorio con l’obiettivo di prendere in carico il malato e la famiglia, guidarlo nella rete dei servizi e dare vita ad una vera alleanza terapeutica: dalla diagnosi, alla cura, alla gestione condivisa delle scelte migliori per il malato e la famiglia che lo accudisce.

Tale progetto si inserisce in un più vasto progetto europeo denominato “MEETINGDEM”, coordinato dalla Prof.dr. Rose-Marie Droes dell’università di Amsterdam ed al quale partecipano: l’università di Bologna, il Comune di Milano tramite la Fondazione Don Gnocchi, l’università di Wroclaw in Polonia e l’università di Worchester per il Regno Unito.

MEETINGDEM è basato su uno scambio internazionale di conoscenze sulle cure post-diagnostiche efficaci e sul sostegno alle persone che vivono in comunità con demenza e ai loro famigliari. Tale progetto è stato lanciato il 7 luglio 2018 ad Amsterdam ed è costituito da centri di incontro nei diversi paesi in Europa (Italia, Paesi Bassi, Polonia, Spagna) e oltre (Australia, Regno Unito) e nelle Università e organizzazioni.

Gli obiettivi principali della rete MEETINGDEM:

a-     Ulteriore diffusione del concetto di centri di incontro

b-     Scambio di conoscenze

c-      Scambio di esperienze e opinioni

d-     Collaborazione internazionale nella ricerca applicata

e-      Corsi per il personale dei centri di incontro

3-Ho visto dal sito web di AIMA che la sede principale si trova a Milano (in via Varazze 6); ma sono presenti sul territorio nazionale altre entità come AIMA di Biella, se sì dove e hanno tutte la stessa struttura organizzativa?

Si la sede centrale si trova a Milano (in via Varazze n°6), sono presenti sul territorio nazionale anche altre entità come AIMA di Biella, ad esempio in Sardegna, Sicilia, Marche, Toscana, Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte e Trentino. Si hanno tutte la stessa struttura di AIMA di Biella perché fanno capo all’associazione italiana malattia di Alzheimer.

4-Come avviene l’inserimento ed il percorso per una persona affetta da Alzheimer in questo “Centro della memoria”?

L’inserimento e poi il percorso per una persona affetta da Alzheimer in questo centro è scandita in tre fasi principali:

a-     ACCOGLIENZA, che si divide in due sottogruppi. Il primo è “anamnesi screening” da parte dell’infermiere al malato, il cui compito è prendersi cura del percorso sanitario, per la gestione delle visite, le prenotazioni ed i raccordi con i Geriatri e Neurologi. Il secondo è la “valutazione della situazione familiare”, svolto dall’assistente sociale verso la famiglia. Nei casi problematici richiederà l’intervento della Psicologa, specializzata nella gestione di casi di Malattia di Alzheimer.

b-     DIAGNOSI, dove si ha la determinazione della natura della malattia in base alla valutazione dei sintomi.

c-      CURA, che si divide in visite programmate per il malato e attivazione rete da parte dell’assistente sociale alle famiglie.

5- Da chi è finanziata questa associazione?

Il Centro della Memoria si avvale di un’equipe, multidisciplinare in cui collaborano, con i Professionisti dell’ASL, anche Professionisti messi a disposizione dai Consorzi IRIS e CISSABO e da AIMA Biella. Questa azione di continuità terapeutica si raccorda con i consorzi sociosanitari, con i Medici di Medicina Generale, con l’Associazione AIMA di Biella e con tutta la rete dei servizi dedicati alle persone con demenza (NAT, Centri diurni Alzheimer RSA). Questo modo di operare permette di effettuare diagnosi precoci, di conseguenza rende possibile un salto di qualità nel modo di assistere i malati di Alzheimer e demenze nel Biellese e di percorrere strade nuove, alla pari con i paesi più avanzati in materia.

6- AIMA di Biella è un centro diurno per Alzheimer?

Si AIMA di Biella è un centro diurno per Alzheimer ed è aperto tutta la giornata dalla mattina al tardo pomeriggio, in esso vengo svolte varie attività in cui ciascuno potrà volontariamente parteciparne, sono costituite da: -

·        attività ricreative e creative (laboratori di arte, lettura, cinema, scrittura narrativa, musica e cucina); 

·        terapie di supporto non farmacologiche, ora effettuate presso la “palestra della memoria”: stimolazione cognitiva, laboratorio informatico, narrazione autobiografica, psicomotricità, riorientamento; 

·        attività fisiche: pilates, psicomotricità, gruppi di cammino;

·        gruppi di discussione ed incontri informativi per i caregiver;

·        incontri regolari fra i partecipanti, staff e volontari, per condividere le esperienze e programmare attività ulteriori (visite guidate, gite, incontri conviviali, ecc.);

·        incontri previsti nell’ambito del “caffè Alzheimer”.

Lo staff aiuta anche a coordinare la cura al domicilio adeguata ai bisogni. 

7-Cosa ne pensa di creare un centro per assistenza e sostegno alle persone con demenza in fase lieve e moderata, più o meno come quello che avete su a Biella, ma con in più delle Residenze assistenziali (R.A)?

Più che R.A, sarebbero meglio delle residenze per quelle persone che si trovano allo stato iniziale della malattia ma non hanno la vicinanza o la presenza dei familiari, quindi richiedono una maggiore supervisione da parte di persone qualificate.

8- Ho letto dal suo libro trovato su internet “La malattia di Alzheimer, gli aspetti e le cure”, che lei afferma dell’importanza dell’ambiente (principalmente ambiente/spazio interno), ma come si può secondo lei valorizzare lo spazio e l’ambiente vitale, in modo da farlo diventare una risorsa terapeutica?

L'ambiente deve aiutare il malato, attraverso l’organizzazione degli spazi, gli arredi ed i programmi delle attività, a «sapere chi sono» e «sapere dove sono».  Gli obiettivi terapeutici ed i conseguenti interventi ambientali possono variare da semplici modifiche, quali rimuovere gli oggetti ingombranti in casa o insegnare al caregiver come evitare situazioni stressanti per il paziente, fino alla creazione di ambienti (spazi fisici ed organizzazione) totalmente nuovi.  Le linee generali entro cui muoversi sono comunque simili per qualsiasi spazio (casa, ospedale, centro diurno, residenza sanitaria assistenziale) con l’obiettivo di assicurare sicurezza fisica e psicologica: gli ambienti devono essere adeguatamente illuminati, evitando disturbanti bagliori e riflessi (dalle finestre e dalle lampade). I colori delle pareti e degli oggetti dovrebbero determinare un buon contrasto per migliorare la definizione di spazi diversi e degli oggetti dallo sfondo; vengono per questo più spesso consigliati i colori primari, evitando le tonalità troppo morbide ed uniformi.

9-Sul piano economico ho trovato scritto sul vostro sito che la parte riguardante le terapie non farmacologiche (palestra della memoria) già da ora si autofinanzia con gli introiti derivati dalle varie iscrizioni alle diverse attività; volevo sapere se la spesa che le famiglie devono affrontare sia sostenibile anche da quelle economicamente più deboli?

Be diciamo che nella maggior parte dei casi si la spesa è sostenibile, ma in quelle situazioni più problematiche si cerca di avere più finanziamenti per non far pagare le quote di iscrizione ai diversi corsi.